[Fisheye] O que é retinose pigmentar?

(Retina saudável x retina com retinose pigmentar)

Meus olhos são como canudos, Mick, só me permitem enxergar por um buraquinho. E com o tempo, a abertura deles vai diminuir muito, até que a fenda deixe de existir.

Fisheye – Capítulo 8

Falar sobre retinose pigmentar (RP) é um pouco complicado principalmente por conta de dois fatores: o primeiro e mais importante é que não sou médica; e o segundo é que meu contato com a doença veio através da concepção da Ravena. Estudei muito sobre o tema? Com certeza. Conversei com pessoas que sofrem com isso? Sem dúvidas. Mas parece que sempre vai faltar algum detalhe pra contar, algum ponto para ressaltar. Ainda assim, vou tentar explicar o mais rápido e didático o possível o que consegui aprender sobre a RP ao longo desses quatro anos concebendo Fisheye.

Em poucas linhas, retinose pigmentar, ou retinose pigmentosa, é uma distrofia dos cones e bastonetes, células localizadas na retina que são responsáveis por transformar a luz visível no impulso nervoso que segue para o cérebro. A doença é hereditária e, normalmente, tem uma progressão lenta; porém mutações genéticas podem acelerar o processo. A RP é a maior causa da cegueira na população economicamente ativa no Brasil e no mundo (dados retirados daqui), e estima-se que 1 a cada 4.000 pessoas carrega esse mal consigo.

 

(Demonstração da diferença entre uma visão saudável e a visão de quem tem retinose pigmentar)

O quadro clínico típico se manifesta na dificuldade de se adaptar ao escuro, chegando ao nível da cegueira noturna, e na perda do campo visual periférico, que pode se agravar e levar o indivíduo à cegueira. O comum é que a visão noturna piore durante a infância; o campo periférico, na adolescência e a visão central, na vida adulta. Além disso, também é típico que a RP acometa ambos os olhos de forma simétrica, mas como genética é algo que não possui regras, nem sempre é nesse sentido que a doença caminha. Tudo depende do corpo da pessoa.

Me acostumei, porém. Ninguém me disse que aquilo não era normal porque acreditei que todo mundo via as coisas como eu. Não há como saber como os outros enxergam e, por isso, acabei generalizando as minhas próprias dificuldades. Pura lógica, obviamente. “Se eu vejo assim, então fulano também”. Não dava para definir se a minha visão era melhor ou pior que da maioria. Só eu sabia como meus olhos funcionavam.
Ou acreditava saber.

Fisheye – Capítulo 4

O diagnóstico geralmente é dado através de exames complementares, tais como a eletrorretinografia, o campo visual, a sensibilidade ao contraste e a angiografia fluoresceínica. Infelizmente, a retinose pigmentar ainda não tem cura. O que se tem no momento são suplementos que tentam barrar o avanço da doença, enquanto pesquisadores procuram formas de evitar a degeneração da retina e recuperar as células já lesadas. Inclusive, há alguns profissionais mal-intencionados que divulgam “tratamentos” para o problema, enganando assim pacientes e suas famílias. É preciso tomar muito cuidado com essas informações!

Há muitos sites bacanas e completos sobre o assunto, que falam de uma forma de fácil compreensão para quem não é da área. Durante as minhas pesquisas, me baseei muito nos artigos do Retina Brasil e do Bengala Legal e nos depoimentos que coletei nos grupos sobre retinose pigmentar no Facebook. Além disso, o vlog da Talita Muniz é incrível e super didático! Confere só um dos vídeos:

Espero ter ajudado vocês a entenderem um pouquinho mais sobre a RP e o universo da Ravena. :) Acesse a campanha de Fisheye aqui + leia o primeiro capítulo aqui.

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